In België woont een ware Doornroosje. De 18-jarige Chiara heeft maar liefst 77 dagen achter elkaar geslapen! Ze heeft het ‘Kleine-Levin’ syndroom, ook wel bekend als het ‘schone slaapster’-syndroom. Het is een neurologische aandoening die alleen voor komt bij jonge mensen, die daardoor dagenlang aaneen slapen. Chiara’s slaaprecord is 119 dagen… Het verhaal van Chiara
4 maanden lang alleen maar slapen.. wel afschuwelijk, dat die ouders bijna meteen wisten wat het was, en dat het 4 jaar duurde tot de bevestiging van de artsen kwam
Zielig dat daar zo laat achter gekomen moet worden en dat er weer eens niet naar de ouders geluisterd werd. Ouders worden dus nog steeds niet gehoord. Jammer zo is er een boel tijd verspilt die beter besteed had kunnen worden.
ja, pas na 4 jaar vastgesteld, dat klinkt heel lang, maar als ze in de tussentijdse periodes helemaal normaal is dan kán de diagnose tussentijds helemaal niet gesteld worden en als haar EEG (hersenfilmpje) tijdens de periodes een beeld laat zien wat niet helemaal past bij een zéér zeldzaam syndroom, tja, dan snap ik dat wel hoor.
@stora: Ze eet of drinkt in deze periode wel. Ze slaapt niet constant, met wat moeite krijgen haar ouders haar voor ongeveer een uurtje per dag wakker waarin ze eet en drinkt. Echter is ze in dat uurtje niet eens in de buurt van de persoon die ze normaal is als ze echt 'wakker' is
@thecrafter: Jawel, zie P & W gisteravond. Indrukwekkende ziekte en zeer nuchter meisje en moeder. Gaan er goed mee om. Het schijnt dat na de pubertijd deze aandoening minder wordt.
@omabep: als je tegen een arts zegt dat jij of je kind waarschijnlijk iets hebt/heeft dat zeldzaam is, dan zal die arts eerst denken dat het niet zo is omdat dat zo zeldzaam is
Veel artsen hebben er een hekel aan als patiënten zelf (of hun verzorgers) al met een diagnose komen. Dan gaan ze daar vaak tegenin om te bewijzen dat de arts het beter weet. Niets menselijk is de artsen vreemd.